I componenti della Redazione della trasmissione -Le Iene-, in un comunicato per presentare uno dei loro casi andato in onda nei giorni scorsi lo descrivono così: “immaginate di voler bere un caffè, ma il vostro braccio trema talmente tanto che non riuscite né a fermarlo né a portarvi la tazzina alla bocca. Oppure che, nel silenzio di un’aula gremita, vi continuano a uscire parole dalla bocca che non avreste mai voluto pronunciare. Questa è la sindrome di Tourette. Sembra una malattia rara, ma non lo è affatto. In Italia ogni cento persone, una ne è affetta. Con un’altissima incidenza di bambini che rischiano isolamento sociale, emarginazione e bullismo. Il primo passo per combattere la malattia e aiutare chi ne è affetto è l’informazione”.
“Abbiamo conosciuto Sabrina Alotto, una giovane mamma che ha imparato a convivere con questa sindrome da cui sono affetti i suoi due bambini. Loro tre ci hanno accolto nella loro casa in provincia di Monza e Brianza. Leonardo, 8 anni, ha la passione per la batteria. Sua sorella, Ginevra, due anni più piccola, è bravissima nella ginnastica artistica. Così esprimono al massimo la loro creatività, senza mai fermarsi un momento, neppure quando la loro mamma ci racconta della sindrome ormai divenuta per loro come un’ombra da cui non riescono a separarsi”.
Ci spiega Sabrina: “in prima elementare Leonardo ha iniziato con movimenti ritmici inizialmente incomprensibili. Come ripetere il gesto di aprire una porta continuamente oppure toccare ripetutamente una parte del proprio corpo. Gesti che iniziano a palesarsi sempre più frequentemente, accompagnati da richiami delle maestre per generica distrazione, fino a vere e proprie crisi a casa. Perché è nel contesto domestico che i bambini affetti dalla sindrome di Tourette rompono i freni inibitori. Si rivolgono in malo modo ai genitori, talvolta con parolacce e frasi che non vorrebbero dire. Passato lo sfogo, alla stanchezza fisica si aggiunge la frustrazione per quanto detto”.
Continua mamma Sabrina: “i bambini sono ben consapevoli di tutto quello che accade loro e non lo riescono a controllare. Da quel momento ho voluto vederci chiaro per capire che cosa stesse capitando a Leonardo. Purtroppo, come spesso accade, i primi segnali vengono sottovalutati anche da chi invece dovrebbe riconoscerli. Inizia una fase di analisi, pareri di medici e di porte che da aperte si chiudono improvvisamente. Finché tutte le loro domande trovano una risposta. A Leonardo viene diagnosticata la sindrome di Tourette”.
“Non è una colpa averla, è semplicemente una cosa che ci è capitata. Questo pensiero accompagna ogni giorno lei e i suoi bambini, ma ancora non sanno che è solo l’inizio”.
Conferma Mauro Porta, direttore del Centro di Malattie Extrapiramidali e sindrome Tourette presso l’Istituto Ortopedico Galeazzi di Milano: “alla sua base c’è una forte predisposizione genetica. I primi sintomi compulsivi si palesano dopo malattie come tonsillite, scarlattina o adenoidi che hanno causato febbre alta. Colpisce l’1% della popolazione, soprattutto bambini e ragazzi, quando la dopamina, liquido sottocorticale cerebrale, ha una formazione anomala, che crea spasmi”.
Il colpo più duro da affrontare per Sabrina arriva quando gli aspetti della Tourette che hanno segnato Leonardo iniziano a palesarsi anche in Ginevra, la sorellina: “tutti e due i figli sono affetti dalla stessa sindrome. Lei ha la parte ossessivo-compulsiva sviluppata. Quando è sottoposta a tensione può dall’esasperazione arrivare a grattarsi la schiena fino a farsi fuoriuscire il sangue. Un’esasperazione sempre più ingestibile per lei e i suoi genitori dettata da motivi apparentemente incomprensibili, come un indumento che le dà a noia. In questa fase, il primo aiuto arriva da Leonardo, che cerca di spiegare alla sorella come affrontare al meglio gli attacchi”.
Racconta Sabrina: “la sera ti metti sul divano con tutta la famiglia e vedi il bambino che è un continuo scatto. Loro si esasperano, si stancano. Fisicamente è stancante avere questi spasmi continui”.
Magari Leonardo è un attimo fermo, gli appoggio la mano sulla schiena e lui mi blocca e mi dice: “non mi toccare che sto facendo un tic. È una schiavitù”.
